Detrás de la enfermedad subyace el grave problema social de su familia en paro y con 3 hijos.
La Opinión/Marisol Ayala
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Se trata de un problema social agravado por una enfermedad cuyo proceso desconoce la familia. Hace 4 años que el SCS no la somete a pruebas hepáticas para conocer su estado.
Sara tiene 8 años, aunque no llega a los valores estándar de su edad. Mide 1,10 metros y pesa 19 kilos. El motivo de que el crecimiento de esta joven grancanaria sea más lento de lo normal viene derivado de la Hepatitis C, enfermedad que padece desde que nació. Su madre, también enferma, tuvo que elegir entre tratar la dolencia o tener a su hija. Apostó por Sara. Esta decisión le costó su propia vida, ya que con 42 años y con una hija de 16 meses, perdió la batalla contra la enfermedad.
Desde ese momento, Sara está bajo la custodia de su tía Gema, que se ha hecho cargo de ella y ha luchado junto a la niña con la Hepatitis C que padece. Sin embargo, el medicamento adecuado para la menor está fuera de su alcance. Su tía Gema, “una parada más en España”, como confiesa en declaraciones a Cadena Ser, no puede hacerse cargo del elevado precio del tratamiento que podría salvar la vida de la pequeña. Esta medicación consiste en un componente llamado Sofosbuvir o Savoldi (su nombre comercial) que ya ha obtenido exitosos resultados en Estados Unidos. El precio del tratamiento supera los 60.000 euros.
Gema reclama desesperada que se llegue a una solución que haga posible que Sara pueda adquirir dicho tratamiento, que tiene una tasa de efectividad del 90% según los estudios realizados en pacientes en Estados Unidos (211 hasta ahora). Aunque el Ministerio de Sanidad asegura que se encuentra en trámites de negociación para dar salida al alto precio del medicamento, actualmente está fuera del alcance.
Un problema social.
Gema explicaba ayer que la situación de su sobrina desde el punto de vista de la salud no es grave pero si “preocupante”. Al parecer, cuenta, desde hace 4 años los médicos del SCS no someten a la niña, que sufre una enfermedad heredada de su madre, un control médico que permita saber con exactitud el estado de su hígado. La mujer sabe bien que el tratamiento que reclama no puede ser administrado a niños pero su desesperación e incertidumbre le ha situado en primera línea informativa. Realmente lo que ahora mismo dejaría un poco más tranquila a Gema es que la sanidad de Canarias le hicieran las citadas pruebas hepatológica para saber si la inflamación que se detectó en hace 4 años en el hígado ha ido a más o por el contrario tiene que ser controlada con urgencia. Se da la particularidad de que la tía de Sara y su compañero están en situación de paro y entre ambos tienen que mantener a dos hijas, además de Sara. “Hemos pedida ayuda, pero no llega”.
El último gran paso de gigante para la Hepatitis C fue el reciente acuerdo con el laboratorio farmacéutico Janssen para la subvención de Simeprevir u Olysio según su nombre comercial. Aunque este avance, que reduce el costo máximo del tratamiento para el Sistema Nacional de Salud de 25.000 euros, fue una noticia celebrada por toda la comunidad médica, este fármaco aún necesita en un gran número de casos el suministro en combinación con otros fármacos, como el interferón pegilado, con múltiples efectos adversos. Además, este medicamento, no está indicado para todos los casos de Hepatitis C (genotipos 1a o 1b) según informa la Organización Mundial de la Salud, mientras el Sofosbuvir tiene alta efectividad en los cuatro genotipos en los que se categoriza la infección.
Gema explicaba ayer que la situación de su sobrina desde el punto de vista de la salud no es grave pero si “preocupante”. Al parecer, cuenta, desde hace 4 años los médicos del SCS no someten a la niña, que sufre una enfermedad heredada de su madre, un control médico que permita saber con exactitud el estado de su hígado. La mujer sabe bien que el tratamiento que reclama no puede ser administrado a niños pero su desesperación e incertidumbre le ha situado en primera línea informativa. Realmente lo que ahora mismo dejaría un poco más tranquila a Gema es que la sanidad de Canarias le hicieran las citadas pruebas hepatológica para saber si la inflamación que se detectó en hace 4 años en el hígado ha ido a más o por el contrario tiene que ser controlada con urgencia. Se da la particularidad de que la tía de Sara y su compañero están en situación de paro y entre ambos tienen que mantener a dos hijas, además de Sara. “Hemos pedida ayuda, pero no llega”.
El último gran paso de gigante para la Hepatitis C fue el reciente acuerdo con el laboratorio farmacéutico Janssen para la subvención de Simeprevir u Olysio según su nombre comercial. Aunque este avance, que reduce el costo máximo del tratamiento para el Sistema Nacional de Salud de 25.000 euros, fue una noticia celebrada por toda la comunidad médica, este fármaco aún necesita en un gran número de casos el suministro en combinación con otros fármacos, como el interferón pegilado, con múltiples efectos adversos. Además, este medicamento, no está indicado para todos los casos de Hepatitis C (genotipos 1a o 1b) según informa la Organización Mundial de la Salud, mientras el Sofosbuvir tiene alta efectividad en los cuatro genotipos en los que se categoriza la infección.
El caso de Sara es idóneo para este innovador tratamiento, ya que la detección temprana del virus le da altas garantías de erradicación de la enfermedad. Según asegura su tía “el fármaco va directo al corazón del virus y es el que le viene bien a Sara”. En el caso contrario, la Hepatitis C que padece puede derivar en una leucemia, según indica Gema, y por ello, causarle la muerte de la misma forma que a su madre.
Insiste en que su hermana perdió la vida para dársela a Sara, renunciando al tratamiento y que el deseo que delegó en ella fue que luchase por su hija. La enfermedad está mermando el crecimiento normal de Sara y Gema no está dispuesta a esperar a que la infección vaya a más.
Gema reclama al Servicio de Salud una solución ya que “no se puede puede poner precio a la vida de una persona, hay muchas Saras, muchos compañeros de fatigas, luchadores, héroes que, al igual que ella, merecen vivir”.
Más de 800 pacientes se encuentran en la fase más crítica de la Hepatitis C, según asegura la plataforma ciudadana de afectados por esta enfermedad. El riesgo de morir es alto, pero critican que se les priva de un medicamento muy eficaz, que cura el 90% de los casos. El fármaco es prácticamente la única posibilidad que tienen de sobrevivir, pero el Gobierno se resiste a facilitarlo por su coste, 60.000 euros.
La a plataforma ha anunciado que en septiembre va a llevar al Ministerio de Sanidad ante los tribunales por no respetar el compromiso que alcanzó la propia Agencia Española del Medicamento de suministrar este medicamento en los casos más extremos, según informó la Ser.
Actualmente, y desde el 1 de agosto, ya está disponible otro fármaco, Simeprevir, comercializado por Janssen con el nombre de Olysio y con un coste de unos 25.000 euros por tratamiento. Es el primer agente antiviral directo de segunda generación que se aprueba en España para tratar la infección de la hepatitis C crónica y cuya eficacia alcanza tasas de hasta el 92% en los distintos tipos de pacientes y en función de la pauta administrada. Sin embargo, no es tan eficaz y, según algunos pacientes, tiene fuertes efectos secundarios, ya que se trata combinado con ribavirina e interferón no tolerable para todos los pacientes. La financiación de Olysio se produjo tras un acuerdo entre Janssen y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En el caso del suministro de Sovaldi, desde Sanidad aseguran que las negociaciones con el laboratorio para abaratar el precio están muy avanzadas, pero aclaran que la decisión depende de cada Comunidad Autónoma. En julio, el Gobierno anunciaba que, de momento, no compraría este antiviral.
Insiste en que su hermana perdió la vida para dársela a Sara, renunciando al tratamiento y que el deseo que delegó en ella fue que luchase por su hija. La enfermedad está mermando el crecimiento normal de Sara y Gema no está dispuesta a esperar a que la infección vaya a más.
Gema reclama al Servicio de Salud una solución ya que “no se puede puede poner precio a la vida de una persona, hay muchas Saras, muchos compañeros de fatigas, luchadores, héroes que, al igual que ella, merecen vivir”.
Más de 800 pacientes se encuentran en la fase más crítica de la Hepatitis C, según asegura la plataforma ciudadana de afectados por esta enfermedad. El riesgo de morir es alto, pero critican que se les priva de un medicamento muy eficaz, que cura el 90% de los casos. El fármaco es prácticamente la única posibilidad que tienen de sobrevivir, pero el Gobierno se resiste a facilitarlo por su coste, 60.000 euros.
La a plataforma ha anunciado que en septiembre va a llevar al Ministerio de Sanidad ante los tribunales por no respetar el compromiso que alcanzó la propia Agencia Española del Medicamento de suministrar este medicamento en los casos más extremos, según informó la Ser.
Actualmente, y desde el 1 de agosto, ya está disponible otro fármaco, Simeprevir, comercializado por Janssen con el nombre de Olysio y con un coste de unos 25.000 euros por tratamiento. Es el primer agente antiviral directo de segunda generación que se aprueba en España para tratar la infección de la hepatitis C crónica y cuya eficacia alcanza tasas de hasta el 92% en los distintos tipos de pacientes y en función de la pauta administrada. Sin embargo, no es tan eficaz y, según algunos pacientes, tiene fuertes efectos secundarios, ya que se trata combinado con ribavirina e interferón no tolerable para todos los pacientes. La financiación de Olysio se produjo tras un acuerdo entre Janssen y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En el caso del suministro de Sovaldi, desde Sanidad aseguran que las negociaciones con el laboratorio para abaratar el precio están muy avanzadas, pero aclaran que la decisión depende de cada Comunidad Autónoma. En julio, el Gobierno anunciaba que, de momento, no compraría este antiviral.
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