La aprobación del medicamento Orkambi por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), es actualmente el principal reto de las asociaciones de fibrosis quística, de cuya enfermedad se celebra estos días la Semana Europea. Desde laFederación Española de Fibrosis Quística destacan que la aprobación de este medicamento, que ya cuenta con el respaldo de la Agencia Americana del Medicamento (FDA en sus siglas en inglés), supondría "una mejora considerable en la calidad de vida de los pacientes".
La gibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Actualmente hay unas 40.000 personas con fibrosis quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Esto se debe a que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados.
Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia vienen a dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. "Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios", señalan desde a Federación.
FUENTE : http://consalud.es/pacientes/los-pacientes-con-fibrosis-quistica-reclaman-la-aprobacion-de-un-farmaco-esperanzador-22570
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