El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial por vida. La gente con el síndrome de Moebius no puede sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.
La fundación del síndrome de Moebius es una organización no lucrativa comenzada por los padres y las personas con el síndrome de Moebius. Nos hemos unido para contrarrestar la lucha -esparciendo la palabra ente los médicos y fundando comunidades y utilizando la investigación en las causas, los tratamientos, y las curaciones posibles para el síndrome de Moebius.
El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos nervios importantes-los sextos y séptimos nervios craneales-no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y del músculo del ojo. Los movimientos de la cara, el fruncir, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se pueden afectar, incluyendo tercero, quinto, octavos, noveno, onceavo, y el doceavo.
¿CUALES
SON LOS SINTOMAS?
Los síntomas más evidentes se relacionan con las expresiones y la función faciales. En infantes recién nacidos, la primera muestra es una incapacidad deteriorada de aspirar. El babear excesivo y los ojos cruzados pueden estar presentes. Además, puede haber deformidades de la lengua y de la quijada, e incluso algunos miembros del cuerpo, incluyendo los pies deformados y/o los dedos pegados. La mayoría de los niños tienden tono bajo del músculo, particularmente del cuerpo.
LOS SINTOMAS PUEDEN INCLUIR:
- Carencia de la expresión facial; inhabilidad de
sonreír
- Problemas alimentando, el tragar (los tubos son
a veces necesarios para prosperar; tenga mucho cuidado con los alimentos
sólidos.)
- Mantenerles la cabeza erguida para poder trager
- Sensibilidad del ojo debido a la inhabilidad de
escudriñar (las gafas de sol y los sombreros son muy provechosos)
- Retardos del motor debido a la debilidad
superior del cuerpo
- Ausencia del movimiento lateral del ojo
- Ausencia del párpado
- Strabismus (ojos cruzados que pueden corregirse
con la cirugía)
- Babear
- Paladar alto
- Lengua corta o deformada
- Movimiento limitado del la lengua
- Paladar de la hendidura submucuosa
- Problemas de los dientes
- Problemas de la audiencia (debido al liquido en
oídos, los tubos son a veces necesarios)
- Dificultades del habla (especialmente con los
sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios)
- Anomalías de menor importancia de la media línea
¿COMO
OCURRE?
Los niños nacen con esto. Aunque
aparece ser genético, su causa exacta sigue siendo desconocida y la literatura
medica presenta teorías que están en conflicto. Afecta a niños y niñas
igualmente, y aparece en algunos casos un riesgo creciente de transmitir el
desorden de un padre afectado a un niño. Aunque no hay prueba prenatal para el
síndrome de Moebius actualmente disponible, los individuos pueden beneficiarse
de consejeros.
¿COMO
SE TRATA?
Los infantes requieren a veces
botellas especiales (es decir alimentador de Haberman) o los tubos de
alimentación para mantener la suficiente nutrición. Strabismus (ojos cruzados)
es generalmente corregido con cirugía. Los niños con el síndrome de Moebius
pueden también beneficiarse de la terapia del habla para mejorar sus
habilidades y coordinación para ganar mejor control del habla y de alimentarse.Las deformidades del miembro y de la quijada se pueden mejorar a menudo con cirugía. Además, la cirugía reconstructiva plástica de la cara puede ofrecer ventajas en casos individuales. En algunos casos, las transferencias del nervio y del músculo a las esquinas de la boca se han realizado para proporcionar a una capacidad de sonreír.
¿COMO
PUEDO AYUDAR?
Uno del los aspectos de
frustración de hacer frente al síndrome de Moebious es la carencia del
conocimiento entre médicos y enfermeras. Ocurre tan infrecuentemente que
algunos niños no se les detecta por meses y a veces hasta anos después del
nacimiento. Los padres y esos afectados pasan mucho tiempo y energía emocional
que explicando esta condición rara.La raro del síndrome de Moebius se convierte en efecto, una complicación adicional del desorden. Porque tan pocos miembros del profesional y del publico ni siquiera ha oído hablar del síndrome de Moebius, apoyo medico y social, también como el reembolso de las compañías de seguros es seriamente limitado. Esta carencia de los servicios de ayuda pone cargas adicionales en individuos y sus familias en sus tentativas de hacer frente al síndrome de Moebius. La creencia del conocimiento también desempeña un papel en la limitación de la investigación en tratamientos y curaciones potenciales para el síndrome de Moebius.
EL
ALIMENTADOR DE HABERMAN
En algunos casos de los
problemas de alimentación severos, tales como esos causados por el síndrome de
Pierre Robin o el síndrome de Moebius, el alimentador de Haberman ofrece un
alternativa a los agujeros agrandados y/o adicionales en la entre rosca y los
tubos naso gástricos.Inventado por la madre de una pequeña muchacha con síndrome Pierre Robin, la entre rosca recompensa incluso el esfuerzo mas leve de la lengua o de las gomas del bebe. Si el bebe no puede amamantarse, uno puede exprimir un volumen limitado de leche del deposito en la boca del bebe.
Par pedir el alimentador de Haberman llame (800)435-8316 o pida via fax al (815)363-1246.
DESCRIPCION
DE LOS 12 NERVIOS CRANEALES
El síndrome de Moebius afecta
los sexto y séptimo nervios craneales-no se desarrollan completamente causando
parálisis del músculo del ojo y parálisis facial. Los movimientos de la cara,
parpadeando, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son
controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se
pueden afectar, incluyendo los tercero, quinto, octavo, noveno, onceavo,
doceavo.- nervio olfatito -percibir olor
- nervio óptico-transmite la información visual
- nervio Oculomotor-músculos externos del globo
ocular del motor y de las fibras sensoriales
- nervio de Trocear-también provee los músculos
externos del globo ocular del motor y de las fibras sensoriales
- nervio de Trigémina-músculos de las fuentes para
masticar
- nervio de Abducen-referido al movimiento lateral
del ojo y el párpado
- nervio facial-controla los músculos de la
expresión facial y controla dos tercios delanteros de la lengua y de la
sensación en la piel de los dedos y de las puntas de los pies
- nervio auditivo - referido a la audiencia y al
balance
- nervio de Glossopharyngeal-lleva la sensación y
el gusto de la parte posterior de la lengua y de la garganta; ayuda a
controlar el tragar
- nervio del vagus-llega conexiones sensoriales y
del motor a muchos órganos en el pecho y el abdomen
- nervio accesorio-fuente de dos músculos del
cuello, el sternomastoid y el trapecios
- nervio hipoglosa-fuentes de músculos de la
lengua y de algunos músculos pequeños del cuello
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