El consejero de Salud de Andalucía, Aquilino Alonso, ha explicado que en el ámbito internacional, esta comunidad autónoma investiga sobre el síndrome Bernard-Soulier, un trastorno que se caracteriza por provocar sangrados frecuentes; neuroinflamación en pacientes con síndrome de Aicardi-Goutieres, una patología neurodegenerativa que afecta a recién nacidos; y el síndrome Digeorge que produce infecciones recurrentes, defectos cardiacos, hipocalcemia, una constitución facial característica y problemas de paladar o insuficiencia velofaríngea.
Además, se está avanzando en otra investigación para configurar una clasificación científica basada en las causas de las enfermedades.
La inversión asociada a proyectos de ámbito internacional se eleva a 13,2 millones. En los últimos tres años, se han desarrollado en Andalucía más de 75 proyectos de investigación en enfermedades raras y los profesionales del sistema sanitario público andaluz han solicitado 37 patentes relacionadas con estas enfermedades.
De este modo, Andalucía consolida su participación internacional en investigaciones sobre enfermedades raras con diferentes proyectos de investigación para estudiar las causas y comportamiento de estas patologías poco frecuentes para las que actualmente no existe cura. Así lo han manifestado el Alonso durante el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Parlamento de Andalucía y promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y en el que también ha participado la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio.
El titular de Salud ha destacado la labor que vienen realizando distintos grupos de investigación en la sanidad pública andaluza “con el objetivo de garantizar la universalidad y equidad en el acceso a los avances que se vayan produciendo”. Los resultados alcanzados en investigación, tanto a nivel nacional como internacional, son fruto del compromiso del Gobierno andaluz por continuar avanzando en el tratamiento de estas enfermedades. En este sentido, en 2008, este compromiso se plasma en el Plan Integral de Enfermedades Raras que definió las actuaciones necesarias en prevención, diagnóstico, atención, recuperación e investigación y, en cuya definición y desarrollo, ha sido clave el movimiento asociativo.
Por su parte, Sánchez Rubio ha subrayado el “necesario e interesante trabajo” deFEDER, velando para que no queden en el olvido las demandas de más de 500.000 personas en Andalucía afectadas de alguna de estas dolencias. Igualmente, se ha dirigido a los representantes de esta Federación indicando que “sois ejemplo de cómo la participación organizada de la ciudadanía es imprescindible en la acción de los gobiernos, situando vuestras necesidades en la primera línea de la agenda política”. En este sentido, les ha recordado que no están solos porque el Gobierno andaluz asume este compromiso incluyéndolo en sus acciones de trabajo.
fuente : http://consalud.es/comunidades-autonomas/andalucia-desarrolla-mas-de-75-investigaciones-en-enfermedades-raras-en-3-anos-24637
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