Un paciente con piel de mariposa puede pagar al mes hasta 3.000 euros

ANDRÉS LIJARCIO
Conocida cada vez por más gente bajo el nombre de "piel de mariposa", la epidermólosis bullosa es una enfermedad rara y congénita que a día de hoy no tiene cura. Lucía Tevar, de 52 años, es una paciente de Barcelona con la patología en una de sus variantes más graves. “Con esta enfermedad es como si nos faltara una piel, el pegamento de la dermis a la epidermis que es el colágeno”, dice.

La "piel de mariposa" es una enfermedad compleja y con muchas consecuencias físicas para el paciente. Lucía, por ejemplo, lleva vendado casi el 80% de su cuerpo debido a las ampollas y a las heridas que aparecen en gran parte de su cuerpo. Además, se suelen producir complicaciones más graves en manos y pies, por lo que deben someterse a varias operaciones muy dolorosas. “Hacemos curas de tres horas diarias, sumergiéndonos en agua, quitándonos apósitos, limpiando, volviendo a colocarlos… En nuestro día a día tenemos que contar con una persona a nuestro lado”, explica Tevar.

A lo largo de estos años, pacientes como Lucía, a través de la Asociación Piel de Mariposa han luchado para que la Administración cubra cada vez más todos los recursos necesarios para garantizar una calidad de vida digna para estos pacientes. De hecho, recientemente Sanidad aprobó que los afectados por epidermólisis bulllosa reciban los materiales adecuados para su tratamiento con financiación pública. Hasta entonces, por ejemplo, los pacientes tenían que costearse las vendas y los apósitos necesarios para tratar esta afección de la piel.

“Es un paso importante”, dice Lucía Tevar. Lo cierto es que, según sus cálculos aproximados, un paciente con "piel de mariposa" puede llegar a gastarse de 1.000 a 3.000 euros al mes, según su estado de gravedad. Aún así, existen comunidades autónomas donde el servicio público de salud financia al 100% todos los tratamientos y recursos necesarios para un paciente con esta patología.

Es el caso de Cataluña, donde vive Lucía. “Hoy por hoy me dan todo gratis, por receta médica y por la seguridad social. Lo que no entra lo presento más tarde a CatSalut”. Sin embargo, reconoce que ese reembolso suele retrasarse "hasta que la Administración tiene dinero”, en concreto, cuenta a este diario, hasta seis meses.
fuente . http://consalud.es/pacientes/un-paciente-con-piel-de-mariposa-puede-pagar-al-mes-hasta-3000-euros-22228